平度男婴患罕见病一天腹泻十几次 手术费愁坏家人

蚂蚁王子

平度男婴患罕见病一天腹泻十几次 手术费愁坏家人

　 因为长时间腹泻，小淏淏身体很虚弱。

　　5个月大的小袁淏不幸患上一种叫“WAS综合征”的罕见病，高烧腹泻让小淏淏体质极其虚弱。据了解，小淏淏患有世界罕见的湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征疾病（又称WAS综合征），只有通过骨髓造血干细胞移植手术才能根治，目前30余万元的手术费是小淏淏生命之路的最大障碍。 　　一天排便十几次，开始以为是痢疾 　　小淏淏 2014年10月14日出生在即墨市，出生10多天就跟着母亲王妮子来到平度市开发区双庙村居住。记者看到小淏淏 时，他正在打吊针，一双漆黑明亮的大眼睛忽闪忽闪，细嫩白皙的脸上隐约可以看到几处紫色淤痕。“孩子血小板少，容易有瘀斑。”王妮子告诉记者。 　　记者了解到，小淏淏 出生两个月的时候就开始腹泻，一天排便十几次，并带有血丝。一开始都以为是痢疾，钱花了不少，病却不见好转。“在孩子两个月时候发现孩子有便血的状况，其间在家吃了两天药，没见好转，直接去了青岛的医院，在那里确诊痢疾性肠炎，因为没有床位，所以只能每天在那里挂完吊瓶后回家，打了几天吊瓶后病情没有一点好转。后来，我怕西药有副作用，就找了中医给孩子吃中草药，这一吃就是两个月，每天熬药吃药。”王妮子告诉记者，刚吃药的时候效果非常好，但是好不了多长时间就又反复发作。这期间，腹泻、肠炎、便血、发烧等症状反复发作。过完春节后，他们又带着小淏淏 去青大附院看病，医生说孩子得的可能是WAS综合征，并做了基因检测。 　　在青大附院确诊为“WAS综合征” 　　“3月20日检查结果出来了，孩子确诊为WAS综合征，检测到WAS基因编码序列发现p329fs和p329A突变，功能测序p329A突变有致病性，听到这个消息，我们全家人都崩溃了。”王妮子告诉记者，这个病为基因突变引发的，属于先天性，除了干细胞移植没有其他办法，他们一家人知道这个消息后几乎每天过着水深火热的日子，因为做移植手术费大概就要30万元，还有后期的排斥治疗费用，这对收入平平的这家人来说真是个天文数字。 　　随后，经过一家人的商议，他们跟重庆儿童医院取得了联系，想把握住最后一线生机。“知道这个消息后，我们到处打听，并在网络上查询能够治疗这种病的医院，当看到重庆儿童医院有治疗成功的案例后，全家人又欣喜又悲恸，因为30万元的手术费对我们来说根本负担不起。”王妮子告诉记者。看着孩子每天遭那么大的罪，王妮子一家人痛不欲生。“每天都强迫自己吃饭睡觉，我父母那么大年纪了也跟着着急，如果可以，哪怕用我的生命来换他的生命，我都愿意！”王妮子告诉记者。 　　进行造血干细胞移植需30万元手术费 　　就小淏淏的病情，记者采访了青大附院小儿血液科副主任医师赵艳霞。“这个病是遗传病，是孩子母亲遗传给孩子的，主要表现就是从一出生就血小板偏低，目前孩子就是血小板很低导致腹泻，并且反复感染，如果不进行治疗，就会感染出血死亡。”赵艳霞告诉记者，目前这种病没有好的治疗方法，只能通过造血干细胞移植，“重庆儿童医院治疗这种病在全国算比较先进的，前段时间也有个孩子患了这个病，去了重庆儿童医院，只要治疗及时，配型成功，费用足够的话成功的几率在百分之五六十到百分之七八十左右。”记者随后拨打了重庆儿童医院的咨询电话，医院表示有专门治疗“WAS综合征”的专科，但是治疗几率必须要经过医生检查后才能确定。 　　据王妮子介绍，她跟丈夫感情一直不合，孩子生病后丈夫虽来看望过孩子，但是未给孩子出过一分钱，所有的治疗费用都落在了没有经济收入的王妮子跟她年迈的父母身上。“孩子他爸也说要给孩子治病。但是说没有钱，孩子一直是我跟我父母照看，到现在花了两万多元了，我没有工作，父母也没有收入，家里的钱都花光了。”王妮子告诉记者，“孩子每天拉肚子十几次，看着孩子越来越瘦，我们的心都碎了，现在只有快点控制住感染，马上做移植，可是这么大一笔钱对于我们这个农村家庭就是天文数字，父母年迈没有经济收入，我带着孩子没法工作，孩子父亲也说要进行手术，可是他手里也没有钱。” 　　王妮子告诉记者，移植手术只有重庆儿童医院才能进行，她现在为了救孩子愿意卖肾，“孩子太可怜，我不能失去我儿子，看着孩子的脸和眼神，我眼泪哭干了，父母70岁了本该安享晚年，可是为了孩子整个人都瘦了，几乎每天以泪洗面！一面是父母，一面是儿子，我现在不是个好女儿，不是好妈妈，我都这个年龄了还让父母操心，我的儿子因为没有钱耽误治疗，谁来帮我……”王妮子一边说一边流下了无助的泪水。 　　如果您愿意帮助小淏淏，可以给他捐款，青岛农商银行账号：6215210203156248；户名：王妮子。也可平度网官方微信pingduwang奉献一份爱心。 | . .㊣ 用㊣

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患病男婴获捐30万已前往重庆治病 正检查配型　　5个月大的小袁淏不幸患上一种叫“WAS综合征”的罕见病，急需30万元手术费到重庆儿童医院进行移植手术的消息后，社会爱心人士纷纷伸出援手，帮助这个更可怜的孩子。4月2日，又有一名爱心市民刘先生通过记者向小淏淏 捐了500元，此外，3岁女儿患有白血病的盛维佳在女儿去世后，将61万元捐款转赠，其中30万元的善款捐给了小袁淏。获得捐款后，4月11日，母亲王妮子带着小淏淏前往了重庆儿童医院，目前小淏淏 正在进行检查、配型。 　　爱心涌动，众人伸援手 　　小淏淏出生10多天就跟着母亲王妮子来到平度市开发区双庙村居住，因为不断腹泻、高烧，3月20日，小淏淏被检测出患有WAS综合征，检测到WAS基因编码序列发现p329fs和p329A突变，功能测序p329A突变有致病性。 　　小淏淏的主治医生青大附院小儿血液科副主任医师赵艳霞告诉记者，这个病是罕见的遗传病，是孩子母亲遗传给孩子的，主要表现就是从一出生就血小板偏低，目前孩子就是血小板很低导致腹泻，并且反复感染，如果不进行治疗，就会感染出血死亡。目前这种病只能通过造血干细胞移植，且目前只有重庆儿童医院治疗这种病比较先进。 　　然而，30万元的移植手术费用成了阻挡小淏淏 前往重庆治病的最大阻碍。本报报道了小淏淏的消息后，社会各界伸援手帮助这个家庭，利群·现河名邸组织员工进行募捐，总共募捐爱心款2911.2元打到了小淏淏母亲王妮子的银行卡上，而平安银行青岛分行信用卡中心的史女士也自掏腰包捐款1000元，4月2日，市民刘先生也通过记者向小淏淏 捐了500块钱，“都有孩子，能感受到他们的不易，钱虽不多，是我的一份心意，希望孩子赶快好起来。”刘先生告诉记者。还有很多不知名的好心人纷纷帮助这个家庭，没多久袁淏母亲王妮子已收到各方善款15000余元。 　　收到30万元转赠捐款 　　4月3日，小淏淏的病情突然加重，“孩子当时躺在青大附院西海岸医疗中心的重症监护室内，几天前他感染了，一直发高烧。”王妮子告诉记者。然而，就在这时，王妮子突然收到了30万元转赠的捐款。 　　今年3月15日，盛维佳三岁的女儿盛萌妍查出患有急性白血病。 　　3月16日，盛维佳在微信朋友圈发出第一条求助信息，这条信息辗转转到了“平度人在青岛”的老乡群，成员“鹏少”读到信息后决定前往医院核实情况。核实情况完毕，消息就开始在网络转发，不到十天的时间，盛维佳收到60余万元善款。然而4月3日，病情加重的小萌妍被送入重症监护室。4月5日下午4时许，小萌妍抢救无效，离开了这个世界。随后，盛维佳决定将剩余的51.6万元善款转赠给4个家庭困难的病人，其中30万元转赠给了袁淏。 　　“盛大哥太不容易了，我有生病的孩子我知道他心里的滋味，这真是用命换来的救命钱，现在我的孩子有救了！我谢谢盛大哥，谢谢所有关心帮助我们的好心人！”王妮子告诉记者。 　　小淏淏正在进行配型 获得捐款后，4月11日，王妮子跟年迈的父亲一起，带着小淏淏赶往了重庆儿童医院。“住院很难，加上孩子哭闹，语言又有些不通，好不容易住上院。”4月13日，王妮子告诉记者，目前孩子感染还没控制好，正在做进一步检查。“孩子现在感染控制得差不多，轻微发烧，刚抽完血，很快就配型，不过检查结果要两三个星期才能出来。”王妮子告诉记者。 　　此外，记者了解到，配型成功后进行移植手术，手术费用就30万元，然而后期的治疗费用也不在少数。“说实话，已经是万分幸运了，能获得盛大哥转捐的30万，但是后期治疗仍需大笔费用，希望能再帮帮我的孩子！”王妮子表示。 　　如果您愿意帮助小淏淏，可以给他捐款，青岛农商银行账号：6215210203156248；户名：王妮子。 本站强荐: ば城 ば真_人 ばば ]