平度两岁男孩患白血病 五十万治疗费愁坏父母

蚂蚁王子

    两岁孩子的生活应该是什么样子？估计每个人的回答都是一样的：父母的呵护，无忧无虑的童年，还有各种五彩斑斓的梦。而男孩乐乐的生活却与这一却无缘，短短的人生，已经承受了太多无法承受的痛苦。

平度两岁男孩患白血病 五十万治疗费愁坏父母

    当妈妈抱着乐乐走进病房对面的穿刺室，刚刚还一声不吭的孩子哇的一声大哭了起来。冰冷的墙壁，黑色的治疗床，穿着白大褂的医生，每两天的一次穿刺，已经让这个两岁半的孩子完全明白，接下来，会发生什么。

平度两岁男孩患白血病 五十万治疗费愁坏父母

    负责按住孩子的吴海燕已经哭得泣不成声，她一遍遍的说着自己也不再相信的谎言：等到做完这个腰穿，妈妈带你回家……乐乐用乞求的眼神看向爸爸，王凯狠狠心关上门，把孩子凄厉的哭声关在门内……

平度两岁男孩患白血病 五十万治疗费愁坏父母

    一分一秒，时间在此时变得分外难熬，不知道过了多久，门终于开了。

平度两岁男孩患白血病 五十万治疗费愁坏父母

    打下的安定起了作用，此时，乐乐已经没了哭声，眼神呆滞而乏力。妈妈说，做完腰穿要平躺六个小时，但乐乐的腰部肿得厉害，平躺的姿势，对孩子来说无疑是个挑战。这时，只能依靠镇静剂给孩子一两个小时的睡眠，让他少受点罪。这是乐乐发病的第十三个月，王凯说，过去的一年多时光，是他人生中最黑暗的一段岁月，这段路还要走多久，能走多久，谁都不知道。

平度两岁男孩患白血病 五十万治疗费愁坏父母

    乐乐在青岛市儿童医院整整做了三遍检查，医生给出了最终诊断。一个可怕的名词，高危型白血病，几乎把一家人打入了无底深渊。王凯和吴海燕老家在平度，三十多岁才有了这个孩子。为了照顾宝宝，吴海燕辞去了在山东高速的工作。和大多数父母一样，对于孩子，他们也只有最简单的愿望：给他无忧无虑的童年，陪他快快乐乐的长大。然而，谁都没想到，这个心愿，居然成了奢望。

平度两岁男孩患白血病 五十万治疗费愁坏父母

    此时，哭累的乐乐已经睡熟，即便在睡梦中，孩子的眉头依然紧皱，时不时还有哭完后的抽搐。吴海燕说，自从生病后，乐乐睡觉都是这个样子，敏感，警觉，有时一碰他的腰，乐乐都会以为要抱去做穿刺，立刻惊醒，哇哇大哭起来。因为乐乐的白血病属于高危型，给他打的化疗药，无论是种类还是剂量，都要比一般孩子多得多，医生说，这种情况下，乐乐发生严重感染的可能性相当大，幸好，孩子足够懂事，也足够坚强。

    按照医嘱，只要坚持一年，做满十一个化疗，乐乐就可以出院回家，用口服药维持。如果三年内不复发，乐乐的白血病就能痊愈。也许上天真的眷顾这个孩子了，吴海燕不止一次的想着，可是，她的庆幸，只维持了不到两天。白血病再次复发，一年的努力似乎又回到原点，此时，吴海燕和丈夫都已经身心俱疲。医生告诉父母，乐乐的病比以前更加复杂，连续的化疗无法缓解孩子的病情，眼下，骨髓移植是唯一的办法。然而，最低五十万的移植费用，谈何容易。

    家里老人身体不好，医院里，只能依靠吴海燕和王凯两个人。王凯向单位请了长假：如今，只要乐乐不脱离危险，他的每一天，当父母的都要陪在身边。王凯说，父母和孩子，本是一场难得的缘分。为了乐乐依恋的目光，为了那声爸爸，妈妈，再苦再累，他们都会全力以赴。

    那么小，就遭受病痛的折磨，真让人心疼，在乐乐的世界里，哭，闹，是因为疼，难受，在父母的心里，更多的是一种恐惧，恐惧分离，恐惧失去，希望乐乐能够挺过难关，像正常孩子一样，上学，玩耍，陪伴父母，快乐长大！

蚂蚁王子

    儿童白血病，幼儿白血病治疗前必读


    早想写一篇这样的东西，但想的太多，反不好下手，迟迟未能动笔，直到2小时前听Q群里朋友说一个安徽的几个月大的白血病宝宝夭折在飞机上，终于明白自己什么都不写其实是一种犯罪。

    我的女儿丑丑，5个月20天的时候查出急性非淋巴系统白血病，通过11个月的化疗治疗，现在已经准备上学了。如果您是因为家中有儿童不幸得了这个病，搜索资料进入这篇文章，希望您读完后能够参考并做出正确选择。

    1.什么是白血病？

    白血病是一种血液细胞肿瘤，因血液细胞种类繁多，不同细胞病变的白血病又不相同，加上有急慢性之分，所以白血病实际是十多种血液细胞肿瘤的总称，具体治疗，还要因病变细胞而异，生存率也各不一样，并不是说白血病就没的救了！

    2.白血病的治愈率有多高？

    白血病有很多种，治愈率都不一样，好些的能够达到95%，差的大约在20%或更低，因此在诊断出白血病后，要第一时间确认是哪一种白血病，并对症治疗。

    3.保守治疗能够延长生命么？

    不能，白血病的进程很快，最多6个月而已，而且由于后期血液功能丧失，极易感染，每天维持生存的成本都很高，肿瘤细胞扩散侵入其它器官带来的痛苦也不可想像。

    4.应该怎么治疗白血病

    白血病目前主要的治疗方法是单纯化疗和移植两种方案，其中移植前期也会配合化疗，缓解病症。由于移植风险大，费用高，而儿童白血病化疗的治疗效果已经接近移植，所以一般医生首荐化疗治疗，但如果是预后差（也就是治愈率低的类型）的白血病，医生会建议尽快移植。

    5.治疗费用大概多少？

    这个问题我放后和经费来源一起分析

    6.去哪里治疗白血病？

    国内而言，北京儿童医院，上海儿童医学中心，苏州血液病研究所，天津血液病研究所，道培医院（北京/上海都有，民营医院，移植技术世界前列）为首选医院，如果费用不足，需依靠本省医保，则省会3甲医院配有儿童血液科的医院可以治疗。

    忌：baidu搜索找到的那些XX白血病医院，千万不要去！好医院不会靠赞助搜索引擎获得推荐！！

    忌：朋友推荐或网友介绍的某村，某镇中医大师，气功大师或其它大师，都是骗子！

    7.如何去外地医院就医？

    在病人生命体征好的情况下可以飞机，但白血病人一般来说都不会好，血小板少，高压会带来出血，因此火车和汽车可能更安全，而配有救护装备的救护车可以运送重危病人。

    治疗白血病的过程漫长，安顿好病人后，家属要尽快租房安稳下来，住的地方尽量不要太远，在以后的门诊治疗时可以选择步行去医院，这样不用挤公交，也少许多感染机会。

    8.钱的问题

    一般来说，化疗花费不大，在不感染的前提下，12岁的大孩子，不用进口药，20万以内，如果有医保，则要少许多。

    但感染是不可能一次都没有的，手里总要准备10万左右治疗感染的风险金，如果遇到也不会慌。

    移植费用很难说，顺利的20万，不顺的几百万，中位数来说，儿童移植50万上下。

    孩子生病后第一时间要解决医保问题，然后是申请重大疾病，申请低保，有2个专业的儿童白血病基金可以去申请，中国神华基金，小天使基金。

    向公众求助是一个办法，未必有太多帮助，但好过没有。

    先写这么多，如果以后想到别的再补充。希望对寻找帮助的人有所帮助。