女婴出生时双腿没皮 来青就医后缺少母乳喂养

盼盼

小青青

    新生儿先天性皮肤发育缺损是一种非常罕见的疾病，发病概率只有十万分之一。这种疾病最直接的表现，就是婴儿的身上没有皮肤，得病的孩子被叫做纸娃娃。5月23号，在贵州遵义有一个可爱的女孩出生了，可她的家人但却开心不起来，因为这十万分之一的概率就降临在了这名女婴身上。女婴的双腿没有皮肤保护，稍微一按就会起大疱，甚至还会流血。为了抢救“纸娃娃”小青青，全家人花光了所有积蓄。而正在一筹莫展的时候，他们在青岛看到了一线希望。

    下午，在医院的病房里，记者见到了小青青。刚满两个月的她，躺在爸爸于小军的怀里，显得特别瘦小。和其他婴儿不同，小青青的身上裹得不是被子，而是一层层的纱布。提到女儿的病，于小军忍不住又红了眼眶。

    不确定病因，就没办法进行治疗。眼巴巴的看着孩子越来越虚弱，于小军也只能干着急。

    6月初，于小军听说青岛的医院接诊过类似的病例，于是他赶忙从老家贵州遵义千里迢迢赶到青岛来求医。因为担心孩子在路上发生感染，青岛的医生与于小军相约在重庆会合。双方见面后，立刻对小青青进行简单的治疗。

    随着治疗的深入，小青青的病情有了好转的迹象，但新的问题也随之而来。

    尽管医院帮小青青的妈妈找了催乳师，她也喝了鲫鱼汤和催奶中药，但因为长时间的焦虑，仍然没有摆脱“母乳危机”。小青青的情况比较特殊，她的免疫力本来就比普通婴儿低，现在唯一的免疫力来源就是母乳，而且母乳中含有促进婴儿皮肤发育的营养物质，是其他药物很难代替的。

    于小军和妻子杨成菲都二十出头，两个人一直没有固定工作，每个月的收入只有一两千块钱。为了给孩子治病，他们把亲戚朋友的都借了个遍。

    不少热心市民知道了小青青的情况，不仅自发地给小青青捐款，还有不少市民亲自到医院来看望一家人。

    目前，小青青已经逐渐康复，预计还有二十天就可出院了。于小军说，小青青原名叫做小婧婧，之所以改名，是希望孩子长大后能够记住青岛的爱心市民给予她的帮助。