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本来拿捏不准是否要发这个个帖子。第一网友是否相信技术。第二 是否相信我是否有广告之嫌 第三 即使相信远水能否救近渴。
【 解说】2007年6月的一天，对于千里迢迢陪女儿到北京看病的这对夫妇来说，无疑是遭受了一次致命的打击。
【山珊爸爸】医生说如果是重型的话，是严重，是急的话，不治的话，生命也就在3个月。
【山珊妈妈】我就受不了，当时死的心都有，我家毕竟就这一个孩子。就是受不了。
【解说】这一切，都是因为他们的女儿山珊，山珊是黑龙江省伊春市一所中学的高三学生，从小就是班级里的文体骨干，身体一直很好，可是就在2007年6月中旬的一天，她和同学们像往常一样正在学校的操场上跑步，刚跑了一会儿，就不对劲了。
【山珊】我就感觉特别累，跑了不到半圈，我就感觉特别累，特别乏力，浑身都是出汗。
【解说】山珊那几天有些感冒，她以为是感冒引起的身体不适，所以晕倒之后，自己也并没有特别在意。
【山珊】当天就是回班级，也没太在乎，就回班级照样上课什么的。
【山珊妈妈】我说那就吃点感冒药，吃点消炎药，挺着呗，上学，毕竟是孩子上高中，得高考，非常紧，就是也没太注意。
【解说】但是吃过感冒药之后，山珊还是经常头晕，而且那几天在身上还出现了一些奇怪的斑点。
【山珊】青一块、紫一块的，我还以为是磕着了呢。
【解说】斑点很多，分布在脖子、胳膊和腿脚上，山珊妈妈觉得很奇怪，山珊的身上，怎么可能同时有那么多的地方被磕到了呢？
【山珊妈妈】我说还是检查检查吧，是不是别的什么皮肤病，或者过敏性紫癜什么的。
【解说】可是他们没想到，到了医院之后，医生给出了一个让人难以接受的诊断结果，而且这个结果在他们来北京求治的时候，再次得到证实。
【山珊妈妈】那我眼泪就再控制不了，虽然说我不是搞血液病的，但是我多少懂一些，这不等于给我们判死刑吗？
【解说】原来他们的女儿山珊，患上了一种严重的血液病-----重型再生障碍性贫血。
【主持人】再生障碍性贫血，山珊和父母最初得知这个病名的时候，并没有太当回事，后来才知道这个病比他们想象的要严重的多！那有多严重呢？如果说白血病是癌症的话，那么它就是仅次于癌症的软癌症，简单地说吧，这个再生障碍性贫血就是血细胞的再生功能发生了障碍，它不是我们经常说的那种普通的贫血，通过补充营养能够恢复的，而是说人体自己造的血已经不够自己用了，补是补不回来的。重型再生障碍性贫血的死亡率是非常高的，可以达到80％到90％，不幸的是，当时年仅17岁的山珊，就是被确诊为重型再生障碍性贫血
【山珊】我爸背着我去哭，其实我也知道，我爸心里也挺难过的，其实心里也挺不是滋味的。我妈妈也是那样，一直背着我去哭。反正感觉挺不舒服的，没有办法。
【山珊妈妈】我家孩子非常坚强，很少哭，她偷摸哭，不让我们看着，她也知道父母的心。偷摸哭，那孩子可懂事了。
【解说】当时的山珊只有17岁，学习成绩很好，即将面临高考，她的爸爸妈妈几乎不能相信，她怎么就会和这样一种疾病挂上了钩呢？当时，山珊的病情每况愈下，症状不断加重。
【山珊】就是那种感觉地上天上都转那种，迷迷糊糊的，脸色一点颜色都没有，嘴上都是白的。
【山珊妈妈】不输血，她就是头晕、就是走道晕，然后心率快、迷糊、走不动道儿。
【解说】那个时候，山珊必须靠每半个月输一次血来维持生命。
【山珊】好多病人，有的再障的，有的就是出血完了之后止不住，也就2－3天就没了。这样我看着也挺害怕的，但是又害怕得这病没有办法，就得挺着。也就天天盼望盼望期盼，好吧，快点好吧。
【解说】输血并不能解决根本的问题，当时，北京的医生给山珊制定了两套治疗计划，但是，山珊一家并不能够接受。
【山珊妈妈】他说上ATG。刚开始也说上ATG，但是我们没同意，因为我们的经济条件是不行，不允许。他一说上ATG得用多少钱，都得二三十万吧。我家就是，可以说老百说的砸锅卖铁、卖房子、卖地的，就是亲戚朋友借，我们也凑不了那些钱，我们就说治不了，别说骨髓移植更别提。
【主持人】ATG就是免疫抑制剂疗法，它和骨髓移植，都是目前治疗重型再生障碍性贫血的重要方法，也都有着很好的疗效，特别是这个骨髓移植，如果要是移植成功的话，就有可能治愈这种病，但是，这两种治疗方法的费用都非常之高，山珊一家是完全无力承受的，况且如果要是接受骨髓移植的话，还需要很长时间去配型，而这个山珊的病情已经花不起时间去等了，那么他们到底该怎么办呢？
【解说】2007年底，在朋友的介绍下，山珊一家来到了石家庄平安医院，这是一家中西医结合医院，以治疗血液病为专长。
【石家庄平安医院血液科护士谢清清】她刚来的时候是由我们护士用轮椅推到病房的，因为这孩子一走路走几十步路就气喘、心慌，推进病房以后，她当时的面色特别苍白，没有血色。
【解说】即使在这个大量收治血液病患者的医院里，医生认为，山珊的情况也是属于比较严重的。
【石家庄平安医院 武大勇主任医师】全血细胞都是少的，当时血小板只有10000左右。那么血红蛋白只有3克4，我记得好像是。那么白细胞只有1000左右。
【石家庄平安医院 刘清池主任医师】整个从她的血象，骨髓象，还有免疫功能方面，确实这个病在她身上是比较严重的。
【主持人】我们大家都知道，这个骨髓是用来造血的，我给您看一张图片，您看，这是一张健康人的骨髓片，您可以看到里面有很多种的细胞，大多数细胞都是用来造血的，我再给您看一张，这张这是山珊当时的骨髓片，我们把两张图片做一下对比，您就可以看到山珊的这张里边少了很多的东西，用医生的话来说，是一片荒凉，而她缺少的就是那些造血的细胞。我们再来看一下山珊的其它检查结果，成年女性的血红蛋白含量应该是11克，低于11克属于贫血,而山珊的血红蛋白却只有3.4克，已经是重度贫血了，非常容易晕倒。另外，就是我们身体里边的白细胞数值，这个白细胞数值正常情况下，应该是每立方毫米是4000到10000个，而山珊当时却只有1000个，我们都知道这个白细胞是抵抗细菌的，那么这样一个数值也会就意味着山珊基本上已经没有抵抗细菌的能力了，任何感染都有可能危及她的生命。而她的血小板每立方毫米只有1万个左右，远远低于正常值的10到30万个，血小板是负责凝血的，这个结果也意味着任何伤口对于山珊来说都会是致命的，因为哪怕只有一点点的小伤口这个血都是止不住的。那您还记得山珊一开始身上那些小紫斑吗？其实那就是因为血小板极低而引起的出血点，已经是一个危险信号了。
【解说】当时，山珊的病情越来越严重，身上的出血点在不断增多。除了脖子、胳膊和腿之外，另一个地方的出血引起了医生们的关注。
【山珊】白天、晚上都出。就是牙上面牙龈上面有血块，流血它慢慢的凝固成血块，因为有血块敷在嘴上，就把那血块吐出来，吐出来之后它还继续出血。
【解说】牙龈不断地出血，而且肿胀，不仅吃东西难以下咽，连晚上睡觉都非常困难。
【山珊妈妈】晚上就一宿一宿睡不着觉，那段日子别说了，非常难过，整天看着都难受。
【解说】牙龈出血看似是个小问题，但是这对于山珊来说，却是一个致命的危险信号。
【石家庄平安医院 武大勇主任医师】牙龈出血，如果任其发展的话，容易脑出血危及生命，这一点这是医生和病人家属都感觉到非常着急的地方。
【解说】与此同时，山珊还出现了低热的症状，体温一直在38℃左右。
【石家庄平安医院 刘清池主任医师】我们有一个经验，这种发热不尽快控制的话，如果一个礼拜控制不住，这种重型再生障碍性贫血感染一个礼拜控制不住，很可能以后就控制不住了。就是一开始像一个星星之火一样，以后成了燎原之势，就扑不灭了。
【解说】持续牙龈出血预示着有脑出血的危险，发烧意味着已经感染了某种病菌，山珊的这些让人担忧的症状，仿佛在给这个三口之家下达最后通牒。
【山珊妈妈】我家就这一个孩子，我俩都40多岁了，再说把孩子当成生命一样，我俩寻思我家孩子要是没了，我俩也不想活了，真的有那个心。
【解说】情况十分危急，最怕出现的症状正在一步步向山珊逼近，不知道命运之神能否眷顾这个17岁的女孩？
【解说】山珊的病情刻不容缓，必须马上采取措施给她退烧和止血。退烧，医生们选择了清开灵注射液，清开灵注射液源自温病三宝之一的“安宫牛黄丸”，它具有显着的清热解毒的作用。
【解说】在静脉输着清开灵的同时，医生们还给山珊开出了以水牛角丝、玄参、丹皮、连翘等等中药组成的方剂，一部分口服，另一部分外用，专门选用了脚上的涌泉穴，把药物通过这个穴位导入体内。
【石家庄平安医院 武大勇主任医师】实际上是上病下治，引血下行。是上边的血下到下边以后，上边的血不会太盛，不容易出血。
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发表于 2012-12-30 08:56:30
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